29 febbraio 2016, IX giornata delle malattie rare

La Giornata delle Malattie Rare 2016 si svolgerà il prossimo 29 febbraio, un giorno di per sé raro!

L’obiettivo principale della Giornata è di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette.

Anche quest’anno in tutto il mondo si svolgeranno migliaia di eventi.

Il tema 2016 “la voce del paziente” riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.

Lo slogan 2016 “unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone. (da EURORDIS).

Anche quest’anno AISMAC promuoverà eventi in varie città d’Italia o parteciperà ad eventi organizzati da altri. Possiamo già annunciare:

  • domenica 28 febbraio a Catania, presso la piscina “Le Olimpiadi” alle ore 10 partita solidale di pallanuoto, alle ore 12 flash-mob organizzato dalla coordinatrice Aismac Francescapaola Pulvirenti
  • domenica 28 febbraio a Napoli,  alla Rotonda Diaz in via Caracciolo dalle ore 9.00 alle ore 13.00 evento a cura del Forum della Associazioni Campane Malattie Rare presieduto dal consigliere Aismac Orfeo Mazzella.

Se qualcuno vuole organizzare un evento nella propria città, ce lo comunichi al più presto!