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Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
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THE CHIARI BOOK

Il primo libro in italiano su Chiari e Siringomielia
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LA CHIARI

Una piccola fiaba di Francesca Ricci per accompagnare i bambini nel cammino della malattia




Stiamo verificando i questionari compilati
UN NUOVO AMICO PER AISMAC



Emiliano Viviano ha deciso di supportare la nostra associazione (vedi)

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AISMAC Onlus partecipa alla battaglia per le 109 a sostegno della siringomielia e delle altre 108 malattie rare non ancora riconosciute a livello nazionale
PRIMO PIANO
GRAZIE DOTT. BOLOGNESE!

GRAZIE A TUTTI!

L'incontro del 21 gennaio a Torino:
una breve relazione, le prime foto e i primi filmati

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PRIMO PIANO
"SINTOMI" E "DIAGNOSI": DUE NUOVE PRESENTAZIONI TRATTE DAL SITO "CONQUER CHIARI" DI RICK LABUDA

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PRIMO PIANO
GRUPPI LOCALI: ECCO I PRIMI GRUPPI ATTIVI IN PIEMONTE, LOMBARDIA, LIGURIA, TOSCANA, MARCHE, UMBRIA, LAZIO, CAMPANIA E SARDEGNA

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Corso di aggiornamento per medici Primo corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico su Siringomielia e Sindrome di Chiari al CTO di Torino (vedi)
 
Diritti non regali per i malati rari Firmate la petizione europea per le malattie rare non ancora riconosciute (vedi)
 
Notizie AISMAC Una bella iniziativa dell'Inter Club "Manita" di Motta Visconti, con l'amico e "testimonial" Emiliano Viviano a favore di AISMAC (vedi)
 
Good Stories Continuano le Good Stories: tre nuove storie (vedi)
 
Video lezioni TCI Cosa possiamo aspettarci da un intervento chirurgico per Chiari e Siringomielia?La traduzione della lezione "Realistic goals" del dott. Paolo Bolognese (vedi)
 
AISMAC per i neurologi "AAA CERCASI NEUROLOGI PER CHIARI E SIRINGOMIELIA": una lettera aperta e l'azione di AISMAC al 42° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (vedi)
 
Notizie AISMAC Tecniche controverse e rimborsi: un'intervista a Carlo Celada sul sito (vedi)
 
Video lezioni TCI è Una breve lezione del Dottor P. Bolognese che fa il punto sulle aspettative dei soggetti asintomatici con Chiari 1 (vedi)
 
Evoluzione dei sintomi I sintomi di Chiari possono ritornare dopo anni dall'intervento. Un'interessante indagine sul follow up di Chiari e siringomielia in 96 pazienti (vedi)
 

La Malformazione di Chiari 1 (AC1) e la Siringomielia (SM) sono due patologie neurologiche rare, anche se più comuni di quanto non si ritenesse fino a pochi anni fa, quando la risonanza magnetica non aveva la diffusione attuale e la diagnosi era difficile anche per la comunanza dei sintomi con quelli di altre patologie.
È opinione comune degli specialisti che i casi gravi e invalidanti rappresentino la "punta di un iceberg" di fronte a tanti casi con sintomi lievi, compatibili con una vita normale.
Oggi queste patologie se diagnosticate in tempo possono essere curate efficacemente.
Nei casi che richiedono di intervenire chirurgicamente, grazie al miglioramento delle conoscenze mediche, si assiste sempre più spesso ad esiti positivi con regressione dei sintomi. È fondamentale rivolgersi a specialisti con esperienza specifica in queste patologie.

AC1 & SM
Illustrazione tratta dal sito del TCI
(Traduzione a cura di AISMAC. Pubblicazione autorizzata)

 

IMPORTANTE! Il Sito non è gestito da medici, e non può dare suggerimenti medici. Le informazioni medico-scientifiche riportate nel Sito non devono essere in alcun modo considerate sostitutive del parere del proprio medico curante. (leggi tutto)

 
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Consulta Nazionale delle Malattie Rare
 
Author: Nicola Drago Torino
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