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Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
Telefono: 011.9653031 - Telefono/Fax: 011.9654723 - E-Mail: aismac@alice.it



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THE CHIARI BOOK
Logo Una rapida panoramica su AC1 e SM dal sito americano "Conquer Chiari"

Una spiegazione semplice e chiara delle nostre patologie in forma di diapositive (vedi)
Le guide più aggiornate sull'invalidità

I diritti dei cittadini con disabilità (vedi)

Guida alla tutela legislativa per persone con disabilità (vedi)

Guida ai servizi sociali per persone con disabilità (vedi)

Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili (vedi)
Rassegna stampa
  • PANORAMA malattie rare, con interviste ai nostri pazienti (10/01/2010) (vedi)
  • IL MATTINO sulle malattie rare in Campania, con un'intervista a Orfeo Mazzella (30/05/2009) (vedi)
Rassegna TV
  • Francesca Ricci a TELECAMERE E SALUTE, puntata sulle malattie rare del 20/9/2009 (vedi)
  • Carlo Celada a TG3-LEONARDO, servizio sull'ambulatorio multidisciplinare Chiari-Siringomielia del CTO di Torino andato in onda il 30/3/2010 (vedi)

Notiziario ISS
Ultimo supplemento malattie rare

PRIMO PIANO
GOOD STORIES (storie in positivo): LA NUOVA RUBRICA DEL SITO
Quando Chiari e Siringomielia diventano compagni di vita o solo un ricordo
(leggi tutto)

MANDATECI LE VOSTRE STORIE!

 

La Malformazione di Chiari 1 (AC1) e la Siringomielia (SM) sono due patologie neurologiche rare, anche se più comuni di quanto non si ritenesse fino a pochi anni fa, quando la risonanza magnetica non aveva la diffusione attuale e la diagnosi era difficile anche per la comunanza dei sintomi con quelli di altre patologie.
E' opinione comune degli specialisti che i casi gravi e invalidanti rappresentino la "punta di un iceberg" di fronte a tanti casi con sintomi lievi, compatibili con una vita normale.
Oggi queste patologie se diagnosticate in tempo possono essere curate efficacemente.
Nei casi che richiedono di intervenire chirurgicamente, grazie al miglioramento delle conoscenze mediche, si assiste sempre più spesso ad esiti positivi con regressione dei sintomi.

AC1 & SM

Illustrazione tratta dal sito del TCI
(Traduzione a cura di AISMAC. Pubblicazione autorizzata)

 

IMPORTANTE! Il Sito non è gestito da medici, e non può dare suggerimenti medici. Le informazioni medico-scientifiche riportate nel Sito non devono essere in alcun modo considerate sostitutive del parere del proprio medico curante. (leggi tutto)

 

Invalidità
Ritirate dalla manovra finanziaria le restrizioni per gli invalidi
Successo della protesta davanti a Montecitorio (leggi tutto)
 
Notizie AISMAC
Il 12 giugno l'assemblea dei soci a Vinovo e l'incontro dei pazienti con la dott.ssa Laura Valentini

Foto

 
Notizie AISMAC
Il 30 giugno la seconda iniziativa di AISMAC Campania per far incontrare le associazioni di m. r. della regione
 
Malattie croniche
Non siamo nati per soffrire: dolore cronico e percorsi assistenziali
Il nuovo rapporto di Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato presentato il 27 maggio 2010 (vedi)
 
Invalidità
È entrata in vigore la riforma del processo di riconoscimento dell'invalidità civile
Dal primo gennaio le domande di invalidità devono essere inoltrate dal medico curante esclusivamente per via telematica (leggi tutto)
 
Tecniche di intervento
Shunt siringo-pleurico come trattamento di secondo livello in pazienti con siringomielia refrattari al ripristino del flusso del liquido cerebrospinale
del Prof. Nicola Di Lorenzo e al.
Uno studio su 20 pazienti trattati con un intervento di derivazione siringo-pleurica (leggi l'articolo)
 
Midollo ancorato
Associazione di malformazione di chiari di tipo i e sindrome del midollo ancorato: risultati preliminari del sezionamento del filum terminale
di Thomas H. Milhorat, MD e al.
Una tappa importante nell’evoluzione della ricerca sul "Chiari" (vedi)
 
Convegni
Consensus Conference su Chiari a Milano: sunti dei principali interventi
  • Giornata conclusiva della Consensus Conference (vedi)
  • Instabilità cranio cervicale e Sindrome di Ehlers-Danlos (dott. P. Bolognese) (vedi)
  • Patogenesi dei sottotipi di Chiari 1, incluso l'ancoraggio midollare (prof. Th. Milhorat) (vedi)
 
Author: Nicola Drago Torino